Experimentos médicos con humanos

Científicos realizaron en la década de los cuarenta del pasado siglo XX un escalofriante experimento médico en Guatemala en el que al menos 83 personas perdieron la vida. Y es que para probar la eficacia de la penicilina infectaron deliberadamente enfermedades de transmisión sexual a cientos de personas -entre las que había niños, soldados, enfermos mentales y prisioneros- sin que éstas supieran que estaban siendo usadas como cobayas de un experimento médico. Pues bien, descubierta la trama criminal familiares de aquellas víctimas han decidido ahora demandar al Gobierno; nos lo ha explicado en detalle Henry Saint Dahl, representante legal de los demandantes.

"Éticamente imposible"; así tituló la Comisión presidencial para el estudio de cuestiones de Bioética - encargada de asesorar al presidente sobre cuestiones derivadas de los avances en biomedicina, ciencia y tecnología- el informe final sobre los criminales experimentos médicos que se hicieron en Guatemala entre 1946 y 1948. Solo que a la vista de lo que sucedió más adecuado hubiera sido titularlo Criminal violación de derechos humanos en Guatemala o Prácticas neonazis de médicos en Guatemala. Porque sólo de criminal puede calificarse la infección deliberada de personas para que contrajeran patologías de transmisión sexual como la sífilis, la gonorrea o el chancroide y eso es lo que se hizo con centenares de personas sin que ninguna de ellas lo supiera.

Según concluyó la citada comisión tras una investigación de nueve meses los experimentos -dirigidos por el Dr. John C. Cutler e iniciados por la Oficina Sanitaria Panamericana y el Laboratorio de Investigación de Enfermedades Venéreas, organismo dependiente del Servicio de Salud Pública- tuvieron lugar concretamente entre julio de 1946 y diciembre de 1948. ‘Los documentos ?puede leerse en el informe final- revelan las inconcebibles formas en que muchas personas fueron utilizadas por investigadores ocultos al escrutinio público para avanzar en lo que el doctor John C. Cutler llamaba a veces ‘pura ciencia’’.

Para desarrollar estas prácticas criminales la Oficina Sanitaria Panamericana montó un laboratorio de ‘investigación’ de enfermedades venéreas en la capital que sirvió para permitir a los investigadores y funcionarios acceder a los centros públicos de tratamiento de enfermedades venéreas, hospitales públicos, instalaciones médicas militares, orfanatos, psiquiátricos e instalaciones penitenciarias ya que la operación se hizo con el conocimiento y la colaboración ¡de los propios gobiernos!. Infectándose en ese tiempo de sífilis, gonorrea y chancroide a 1.308 personas -niños huérfanos, soldados, prisioneros, pacientes psiquiátricos, enfermos de lepra y prostitutas- de las que 678 recibirían algún tipo de tratamiento y el resto no pues fue simplemente usado como ‘grupo placebo’.

La documentación examinada muestra que en la operación tomaron parte activa tanto funcionarios e investigadores. ‘Esta comisión -se dice en el informe- tiene la firme convicción de que tras las actuaciones desarrolladas en Guatemala hubo comportamientos morales atroces porque muchas de las personas involucradas tenían responsabilidades institucionales’. Y es que los registros revelan que los funcionarios gubernamentales y expertos médicos sabían que existen normas que impiden usar a las personas con fines científicos sin su consentimiento y aún así las violaron.

TUSKEGEE Y GUATEMALA, DOS CARAS DE LA MISMA MONEDA

Para poder probar un fármaco o un tratamiento nuevo con un enfermo éste debe ser informado ampliamente del mismo -y de las posibles consecuencias- y luego firmar lo que ha venido a denominarse el ‘consentimiento informado’. Así lo exigen los convenios internacionales que además requieren a los investigadores que se minimicen al máximo los riesgos, que el balance riesgo-beneficio asumido sea razonable, que el experimento tenga una justificación científica sólida y que se proteja la identidad del voluntario garantizándole confidencialidad absoluta. Normas que se exigen de forma especial en los casos de personas especialmente vulnerables como es el caso de los menores y de las personas con alguna discapacidad. Sin embargo, según el informe ‘ninguno de tales principios y requisitos fueron respetados en los experimentos de Guatemala a pesar de que varios de ellos -si no todos- eran bien conocidos por los investigadores en aquel momento. Su comportamiento en un caso similar, en sólo dos años antes constata además su falta de comprensión y su desprecio por los principios morales y la dignidad humana. La comisión entiende por ello que muchas de las actuaciones de los investigadores fueron moralmente erróneas y el comportamiento de éstos y de los responsables institucionales éticamente censurable’.

Y es que llovía sobre mojado. Porque el experimento de Guatemala fue una continuación del ya tristemente célebre estudio de la ‘sífilis no tratada’ -también conocido como Estudio de la Sífilis de Tuskegee- realizado por el Servicio de Salud Pública, cerca de 400 afroamericanos enfermos de sífilis fueron dejados sin tratamiento casi 30 años para poder observar el progreso de las infecciones; un caso en el que también el Dr. Cutler estuvo implicado.

Aunque lo más atroz es que en ambos casos -en Guatemala y en Tuskegee- la iniciativa fue de un organismo público -el Laboratorio de Investigación de Enfermedades Venéreas-, participaron parte de los mismos investigadores en los dos experimentos y se realizaron esfuerzos deliberados para engañar a los sujetos del experimento y a los miembros de la comunidad en la que vivían a fin de evitar cualquier posible oposición. La diferencia es que en Guatemala se terminó mucho antes de que el trabajo en Tuskegee se detuviera y se llevó a cabo durante un período mucho más corto -dos años-, las personas expuestas deliberadamente a las infecciones eran de diferentes sectores de la población y ciudadanos de un país no norteamericano y, sobre todo, los experimentos consistieron en observar la evolución de enfermos de sífilis que habían contraído la enfermedad a través de relaciones individuales, sin prestarles ninguna atención médica, mientras que en Guatemala se contagió de forma intencionada a los sujetos que no tenían ninguna enfermedad venérea. Lo singular es que todo esto se ha conocido de forma casual, cuando en junio del 2003 la profesora Susan M. Reverby, que estaba investigando los hechos de Tuskegee y la participación de Cutler, se encontró en el Wellesley College de la Universidad de Pittsburg con los documentos originales que recogían las actividades de éste en el país. Documentos que habían sido cedidos en 1990 a la universidad por el propio Cutler que, al acabar su criminal trabajo en Guatemala, había sido contratado en ella como profesor. Siendo unos años después -tras estudiarlos- cuando Susan M. Reverby daría a conocer sus hallazgos en la reunión que la Asociación Americana de Historia de la Medicina celebraría en mayo de 2010 para, acto seguido, contactar con el doctor David Sencer -ex director de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)- que es quien finalmente se encargaría de notificar a ese organismo lo descubierto. Ese mismo año, en septiembre, la universidad transferiría a los CDC el material que, posteriormente, se trasladaría al Archivo Nacional.

DISCULPAS PÚBLICAS

Pues bien, una vez lo sucedido se hizo público ?lo que acaeció el 1 de octubre de 2010- el presidente llamaría por teléfono al presidente para disculparse por aquel experimento médico. Y pocas horas después Kathleen Sebelius -Secretaria del Departamento de Salud y Servicios Humanos, emitieron una nota de disculpa conjunta dirigida al Gobierno de Guatemala y a los supervivientes y descendientes de los afectados por ese experimento que Sebelius y Clinton no dudaron en calificar de "claramente inmoral". De ahí que pidieran disculpas ‘a todas las personas que se vieron afectados por esas prácticas abominables de investigación’.

De hecho fue el presidente el que instó a que se constituyera una comisión que investigara todo lo sucedido iniciando ésta sus trabajos el pasado mes de enero de 2011 durante la cual se realizaron tres sesiones públicas en las que se escuchó a expertos en Derecho, Historia, Medicina y Ética así como a los miembros del público que pidieron ser oídos. Además se recabaron documentos de varias agencias gubernamentales -incluidos los departamentos de Defensa y el de Asuntos de Veteranos- y del Gobierno; no habiéndose recibido por parte de éste, por cierto, la más mínima colaboración.

Aún así los miembros de la comisión aseguran haber revisado más de 125.000 páginas de documentos y examinado más de 550 fuentes. A pesar de lo cual la evidencia disponible para documentar los acontecimientos sesenta años después ha dado resultados limitados. Lo que no les ha impedido asegurar en sus Conclusiones lo siguiente: ‘Como consecuencia directa de las decisiones y acciones de esos investigadores y sus superiores personas profundamente vulnerables -algunos en los estados más tristes y desesperados- vieron sus cuerpos violados de forma repetida y sistemática (...) Está claro pues que muchas de las acciones emprendidas en los experimentos de Guatemala fueron moralmente incorrectas. La comisión concluye por tanto que las personas que aprobaron, llevaron a cabo, facilitaron y financiaron esos experimentos son moralmente culpables -en diversos grados- de tales males’.

DEMANDA CONTRA EL GOBIERNO

Como era de esperar la asunción de lo acaecido y la petición pública de perdón no les parece suficiente a los supervivientes afectados o a los descendientes de los fallecidos que han recurrido por ello a los servicios de dos bufetes con la intención de demandar a la Administración. Y éstos van a hacerlo basándose en una ley con más de 200 años de existencia que trata sobre los casos de violación del Derecho Internacional que en su día se reguló para indemnizar a las víctimas de actos de piratería.

De hecho la demanda inicial ya la ha presentado el abogado neoyorkino Henry Saint Dahl en representación de los bufetes Conrad & Scherer y Parquer Waichman Alonso para, en el caso de que prospere, coordinen luego ambos bufetes sus acciones con letrados a fin de demandar asimismo al estado, no sólo por contagio de enfermedades venéreas sino por obstrucción a la justicia y encubrimiento. Pues bien, de todo esto hemos hablado directamente con Henry Saint Dahl.

-Díganos, ¿cómo se explica qué las autoridades aceptaran que personas de su propio país fueran sometidas sin su consentimiento a experimentos criminales como los que se llevaron a cabo?

-Lo más singular es que los hechos ocurrieron a finales de la década de los cuarenta del pasado siglo XX, precisamente en la misma época en la que el Gobierno estaba presentando cargos contra dirigentes alemanes en los tribunales de Nüremberg... por hacer exactamente lo mismo que ellos acababan de hacer con ciudadanos guatemaltecos. Claro que había un gobierno afín a los intereses y además se daba una situación peculiar: la mujer de uno de los máximos responsables del Ejército estaba seriamente enferma y parte del acuerdo con las autoridades fue que los médicos que realizaron los ‘experimentos del diablo’ -como los llamarían los guatemaltecos- entregarían a cambio de su colaboración los fármacos necesarios para tratarla. Eso podría explicar que aceptaran...

-¿Y cómo se decidió luego qué personas formarían parte del experimento?

-En esa época se estaban investigando las posibilidades de la penicilina en la curación de distintas patologías por lo que se decidió empezar probando su efecto con las enfermedades venéreas. Ahora bien, para el experimento necesitaban un grupo amplio de personas que no pudieran desplazarse ni cambiar de una región a otra del país porque necesitaban tenerlos controlados. De ahí que eligieran a tanta gente vulnerable a la que éticamente se debería haber protegido más: presidiarios, enfermos mentales, prostitutas, soldados y niños que vivían en orfelinatos. Así escogieron pues a sus víctimas a las que en ningún momento se advirtió de que formaban parte de un experimento y de que las iban a inyectar sífilis; sencillamente justificaron su intervención diciéndolas que se trataba de un remedio o de una vacuna que iba a ayudarles. Y luego, una vez infectadas, se trataba a algunas y al resto no limitándose los investigadores a observar cómo progresaba la enfermedad para tener patrones sobre el comportamiento de la penicilina en el grupo de los tratados.

-¿Cuáles fueron las consecuencias del experimento?

-Hubo verdaderas tragedias. No sólo por las vidas que se perdieron sino también por el impacto que los contagios tuvieron en muchas otras vidas y las de sus descendientes. Le cuento un caso: a un niño internado en un orfelinato se le inyectó sífilis, creció con la enfermedad y al cabo de unos años se casó e infectó de forma inconsciente a su mujer. Como consecuencia su primer hijo nació muerto y el segundo fue una niña que nació con severos problemas físicos que le condenaron a una silla de ruedas para toda la vida. Posteriormente a ese matrimonio un médico guatemalteco les detectó la enfermedad, consiguió curarles y a partir de ahí los demás hijos que nacieron ya no presentaron ningún problema. Basta este ejemplo para imaginar el sufrimiento que supuso este solo caso; no sólo sufrió durante años la persona infectada y luego su esposa sino que uno de sus hijos nació muerto y otro estuvo toda su vida confinado en una silla de ruedas. Es algo que no tendría que haber pasado.

Otro caso trágico fue el de un hombre cuya madre había estado ingresada en una institución mental; como desde niño había vivido toda su vida internado en ella también le inocularon a él la sífilis. La verdad es que es vergonzoso que dos estados hayan podido promover algo así. Porque los Gobiernos tiene una gran responsabilidad. Es más, no es que éste lo permitiera sino que prácticamente tendió a los médicos una alfombra roja para que utilizaran a compatriotas suyos como auténticos conejillos de indias. Dejaron que los ‘usaran’ de cobayas, como si no pertenecieran a la raza humana.

SILENCIO CÓMPLICE Y CULPABLE

-¿Se sabe si en algún momento se pensó en contar la verdad a los pacientes y en convertirles en voluntarios?- Cuando se estaba programando la investigación, se planteó la necesidad de advertir a la gente, de hacerles firmar documentos de consentimiento, pero las autoridades médicas se opusieron por entender que si esos documentos caían luego en manos de ‘algún abogado sin escrúpulos’ el asunto podía causarles problemas. ¡Qué aberración! Hablar de ‘falta de escrúpulos’ ellos que estaban programando un experimento claramente inhumano...

-¿Cuántas personas fallecieron a consecuencia del experimento? -Es difícil establecerlo con exactitud pero en torno a trescientas. -¿Y cómo le ha llegado a usted el caso? -Al enterarse de los hechos algunos de los afectados que aún viven y familiares de algunos de los fallecidos decidieron emprender acciones legales así que una vez en contacto con ellos me desplacé hasta Guatemala y les propuse iniciar en Washington una class action, una demanda contra el Gobierno que si se gana permite luego acogerse a la posible indemnización a todas las víctimas. Aceptaron y el procedimiento está en marcha. Ahora mismo estamos por ello en conversaciones con la Administración que debe responder en breve a la demanda.

-¿Nunca hubo queja alguna por parte del gobierno?

-Seamos claros: en esa época -mucho más que ahora- quienes estudiaban Medicina pertenecían normalmente a determinada categoría social. Se trataba mayoritariamente de personas que pertenecían a la clase alta. Y es fácil inferir que los descendientes de quienes entonces estaban en el poder siguen estándolo hoy. Por lo que obviamente no deben querer airear un pasado que les toca tan de cerca. Lo singular es que el presidente que permitió aquello era muy respetado y se le consideraba un defensor de los derechos humanos. Ningún guatemalteco pensaría que pudiera haber dado su autorización para tales experimentos y, sin embargo, así fue.

-¿A cuánta gente representan en la demanda?

-Representamos a unas 200 personas. A afectadas directas que aún viven y a otras que son descendientes directas de quienes fueron utilizadas en el experimento. Y aunque agradecemos las excusas brindadas por el Gobierno, pedimos dos cosas: que se les ofrezca asistencia médica gratuita para tratarles mientras vivan y que se les indemnice económicamente. Además de obtener la promesa gubernamental de que jamás se podrán volver a producir casos como éste. De hecho ya hemos pedido al juez que prohíba en un auto expresamente este tipo de casos.

-¿Pero eso no es algo ya contemplado en la normativa internacional? -Sí. Y de hecho ya se contemplaba entonces pero una prohibición genérica es distinta a la orden que un juez puede dar al Departamento de Salud Pública de que se abstenga en el futuro de realizar acciones semejantes. Porque en no es lo mismo que un funcionario viole una ley genérica que una orden judicial expresa y específica. Yo soy optimista y me gustaría pensar que la orden no será simplemente algo redundante pero nadie sabe lo que va a pasar dentro de diez años y no hay que perder de vista los intereses privados de la industria farmacéutica y las prácticas que ésta está llevando a cabo hoy en países menos desarrollados.

JUSTIFICAR LO INJUSTIFICABLE

-¿En la documentación estudiada hay algo que pudiera justificar -si tal cosa fuera posible- tamaña barbarie? -Bueno, que ambos experimentos se hicieran tan seguidos no puede ser casualidad. En todo caso lo que a mí me parece indignante es que el mismo gobierno que acusaba a otro de prácticas perversas estuviera efectuando unas similares al mismo tiempo. Tanto el Gobierno como los médicos implicados sabían que lo que hacían era ilegal y éticamente injustificable. De hecho así consta en el informe porque en él se recogen conversaciones extraídas de la correspondencia que los funcionarios se intercambiaron en esa época. De ella se infiere claramente que funcionarios y médicos tenían pleno conocimiento de que lo que hacían era ilegal y no debían pues contárselo a nadie. Sabían que estaban violando la ley.

-Es decir, ese grupo de médicos y funcionarios compartían las filosofías nazi y comunista de que en bien de la ciencia todo está permitido... -Sí. Se autojustificaban diciendo que tales experimentos eran para bien de la humanidad. Falso y perverso razonamiento que además en la práctica no fue así. Se inyectó sífilis a personas desfavorecidas a las que encima se llevó a una vida mísera sin que de ahí saliera nada bueno. Mire, si realmente hubieran pensado que estaban haciendo algo por el bien de la humanidad se hubieran ocupado al menos al terminar el experimento de curar a la gente que habían infectado, de establecer un sistema de seguimiento y ayuda. Pero trataron a la gente de manera infrahumana y cuando el experimento se interrumpió nadie se ocupó de ayudar a las personas infectadas.

-¿Cuánto reclaman los afectados?

-No es aún momento de fijar cantidades pero el mínimo que deberían recibir es el que se pagó a los afectados de Tuskegee con la actualización monetaria correspondiente. Tiene que ser una cifra que les permita poder pasar sus últimos años con dignidad y, si es posible, aliviar algunos de sus sufrimientos. En todo caso el padecimiento de esas personas no se resarce con dinero. Lo que hay pues que conseguir sobre todo es que esto no pueda volver a pasar.

-Bueno, el hecho de que el Gobierno haya reconocido la culpabilidad de su Administración y haya pedido disculpas públicas debería hacer más fácil llegar a un acuerdo... -Entiendo que sí y que las disculpas ennoblecen al actual gobierno norteamericano pero éste podría responder a nuestra demanda alegando inmunidad soberana, una teoría según la cual el estado no puede ser juzgado. Solo que tal alegato jurídico dejaría su disculpa pública en un mero acto protocolario sin contenido y pondría a los estados en una situación incómoda porque no podría volver a denunciar internacionalmente la violación de derechos humanos por gobiernos de otros estados. Sería como venir a decir que a Gadafi le hubiera bastado con pedir públicamente disculpas. Y aquí lo que está claro es que uno de los responsables de lo ocurrido en el país fue el estado aunque hoy la Administración que se ocupa de su gobierno sea otra.